DEBRA Austria ist eine Patientenorganisation und hilft Menschen, die mit Epidermolysis bullosa (EB) leben.
DEBRA Austria, die Patientenorganisation für die „Schmetterlingskinder“, hat sich das Ziel gesetzt, kompetente medizinische Versorgung zu ermöglichen und durch gezielte, erstklassige Forschung die Chance auf Heilung zu erhöhen. Dazu kommt die unmittelbare Hilfe für Betroffene und Angehörige in Notfällen oder wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.
Angeboren und unheilbar
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene dieser als selten geltende Erkrankung als „Schmetterlings-kinder“ bekannt geworden.
EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter. Diese Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Zu den Begleitumständen zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schweren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.
Rare Disease
EB zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen, in Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise, finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. Daher sind Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen. EB ist – trotz viel versprechender Ansätze in der Forschung – heute noch nicht heilbar.
Persönliche Betreuung der SpenderInnen und PR
Dr. Gabriele-Aïsha Bichler ist seit Oktober 2012 für die Betreuung von GroßspenderInnen, Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit bei DEBRA Austria zuständig. Auch Social Media, Legate und Pressebetreuung fallen in ihren Verantwortungsbereich. Nach dem Studium der Afrikanistik und Ethnopsychoanalyse war sie unter anderem im Senegal im Wissenschafts- und Forschungsbereich tätig. Erste berufliche Kenntnisse sammelte sie ab bei Fairtrade Österreich, die Organisation war damals noch im Aufbau und so konnte sie in vielen Bereichen wertvolle Erfahrungen sammeln. Darauf folgten knapp zehn Jahre bei HORIZONT3000 – Österreichische Organisation für Entwicklungszusammenarbeit, fünf Jahre als Leiterin des Projektreferats Westafrika, danach als Zuständige für PR und Öffentlichkeitsarbeit.
Die Medienbeobachtung ist für Bichler eine wichtige Hilfe der täglichen Arbeit: „So bin ich immer informiert, was einerseits an Spendenaktionen geplant ist oder bereits durchgeführt wurde, andererseits bin ich dadurch auch im Forschungsbereich immer auf dem aktuellen Stand“. DEBRA Austria nutzt sehr gerne die Dienste des Medienbeobachters »OBSERVER«: „Die übersichtliche und zeitnahe Übermittlung der Ergebnisse schätzen wir sehr, ebenso das freundliche und professionelle Service.“
Gabriele-Aïsha Bichler ist seit Oktober 2012 für die Betreuung von GroßspenderInnen, Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit bei DEBRA Austria zuständig.
Firmenkooperationen und Kommunikation
MMag. Sandra Eder verstärkt seit Jahresbeginn 2013 das DEBRA Austria Team in Wien. Sie ist für Firmenkooperationen, Werbung und Kommunikation zuständig. Sie studierte Internationale BWL an der Wirtschaftsuniversität Wien sowie Theoretische und Angewandte Geographie an der Universität Wien. 2004 absolvierte sie erfolgreich ein Auslandssemester an der ESSCA Angers, einer der renommiertesten Grande Ecoles in Frankreich. In den letzten Jahren baute sie den gemeinnützigen Verein „AMINA – aktiv für Menschen in Not Austria“ auf, den sie ab 2010 auch leitete.
In ihrer laufenden Arbeit ist die Medienbeobachtung des »OBSERVER« für Eder ein wichtiges Element: „So kann ich die Durchführung von Firmenaktionen und Firmenspenden medial verfolgen. Als Werbungs- und Kommunikationsverantwortliche ist es wichtig zu sehen, welche Präsenz DEBRA Austria in der redaktionellen Berichterstattung und im Werbebereich hat. Auch die Logopräsenz ist eine wichtige Information.“
Sandra Eder verstärkt seit Jahresbeginn 2013 das DEBRA Austria Team in Wien.
DEBRA Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien
Tel. 01/876 40 30
Email: office@debra-austria.org
Web: www.schmetterlingskinder.at
